Å leve med LHON
Å miste synet kan være en overveldende hendelse i en persons liv.Footnote1,Footnote2,Footnote3 For de berørte og deres familier kan LHON komme som et sjokk og gjøre livet utfordrende. De fleste tilpasser seg imidlertid til sitt nye nivå av synsfunksjon innen få år etter at de første symptomene på LHON har oppstått.Footnote2
Når man har blitt diagnostisert, blir personer med LHON henvist til spesialister og synsentre for å få hjelp til å forstå sykdommen og lære å leve med diagnosen.Footnote1
Hvordan er det å leve med LHON? Pasientens perspektiv. (På svensk med engelsk tekst)
Personer med LHON ser ikke ut som de har en alvorlig synshemming, og derfor kan det hende at omgivelsene ikke reagerer på riktig måte.
Forbli selvstendig
De fleste med LHON beholder sidesynet, noe som gir dem nok syn for å komme seg rundt. Noen velger å bruke en hvit stokk for å vise omgivelsene at de har nedsatt syn.
-
Siden de fleste med LHON ikke lenger kan kjøre bil, blir det plutselig vanskeligere å komme seg rundt. Det er bra hvis du bor i et område hvor du enkelt kan få tilgang til ulike typer tjenester uten behov for bil. Ta kontakt med din lokale forening for synshemmede. Din kommunale tjenesteyter kan tilby bistand og hjemmehjelp ved behov.Det finnes også ideelle organisasjoner og pasientstøttegrupper som kan gi deg mer hjelp til å tilpasse deg å leve med synshemming.
-
Det finnes et bredt utvalg av hjelpemidler for personer med nedsatt syn. De fleste moderne telefoner har innebygde tilgjengelighetsfunksjoner for personer med synshemming. Ved å gjøre enkle endringer i telefonens innstillinger, for eksempel synstolking eller hjelpeteknologi som ZoomText, Kurzweil, og JAWS, kan du fortsette å bruke telefonen og datamaskinen uten hjelp.
Sjekkliste for pårørende
LHON har en betydelig påvirkning på pårørende til personer som har blitt diagnostisert med LHON. De må være forberedt på å gi mental, fysisk og emosjonell støtte.
Genetisk belastning og håndtering
Når du har blitt diagnostisert med LHON, vet du også at dine søsken på mors side og deres fremtidige barn kan ha sykdommen.Footnote1 Fordi mor overfører mutasjonen til alle sine barn, vet man derfor hvem som er disponert uten å måtte ta flere blodprøver.Footnote1 Ofte velger man likevel å teste seg.
Det er viktig å fortelle personene i familien som kan ha arvet LHON-genet.Footnote1 Del diagnosen din med dem og informer om hvilke miljøfaktorer som øker risikoen for synstap.Footnote1 For eksempel røyking, overforbruk av alkohol og visse typer antibiotika.Footnote1
-
Yu-Wai-Man P and Chinnery PF. Leber Hereditary Optic Neuropathy. 2000, GeneReviews, Bookshelf ID: NBK1174.
Kirkman MA, et al. IOVS. 2009;50: 3112–15.
Garcia GA, et al. Clin Ophthalmol. 2017:11;417–27.
Ansvarsfraskrivelse: Informasjonen på denne nettsiden er kun ment å gi kunnskap om Lebers arvelige optiske nevropati (LHON). Informasjonen bør ikke betraktes som et alternativ til råd fra helsepersonell. Kontakt legen din for råd. Denne nettsiden er produsert av Chiesi Pharma. Nettstedet er utviklet i samsvar med industri- og juridiske standarder for å gi informasjon om LHON til helsepersonell og allmennheten. Chiesi Pharma gjør alle rimelige anstrengelser for å sikre at informasjonen som er inkludert er korrekt og oppdatert. Informasjonen på denne nettsiden er imidlertid ikke uttømmende.
Pasienter og pårørende: Hvis du har behov for å rapportere en bivirkning av et medikament, kontakt legen din i første omgang. Hver pasient kan også rapportere slike tilfeller direkte til det nasjonale rapporteringssystemet via https://legemiddelverket.no/
Helsepersonell: Hvis du ønsker å rapportere en bivirkning, rapporter det til Legemiddelverket, nettside: https://legemiddelverket.no/